Être le parent d’un enfant porteur de handicap

Accueillir l’enfant porteur de handicap quel que soit son handicap (déficience physique, sensorielle, intellectuelle, développementale, troubles diverses…) créé de nombreux bouleversements et des remises en question profondes dans l’identité personnelle, du couple et de la famille.

L’annonce du handicap

Que ce soit pendant la grossesse, l’accouchement ou l’enfance de l’enfant, l’annonce du handicap bouleverse la vie des parents, de la famille et des proches.

Questionnements et culpabilité des parents

Pour les parents, deux aspects sont repérés et ébranlés : le rêve parental et la perturbation du projet de vie. Énormément de questions se posent alors : « quel est le handicap de mon enfant ? Comment cela va se traduire au quotidien ? Comment est-ce arrivé ? Comment va-t-on pouvoir répondre à ses besoins ».

Si l’annonce se passe pendant la grossesse : « Sommes-nous/ Suis-je dans la capacité à continuer cette grossesse, à garder et à élever cet enfant ? ». Toutes ces questions n’amèneront pas forcément de réponses et il faut du temps aux parents pour se recentrer sur la réalité, revenir à eux-mêmes et d’inventer une vie avec cet enfant différent en s’adaptant.

« Pendant ma grossesse, lors d’une échographie de contrôle, le médecin nous a annoncé que notre enfant pourrait avoir la mucoviscidose, notre monde s’est écroulé. Mon parfait petit garçon n’était plus aussi parfait. Je m’en suis voulu, je lui en voulu de me mettre dans cet état là ; j’ai pleuré pendant des jours puis je minimisais ce que nous étions en train de vivre : une ambivalence de tous les instants ! Ce sont des épreuves que nous ne souhaitons à personne mais qui font grandir. ». Marie, mère de J., 9 mois

Le deuil de l’enfant fantasmé

Cet enfant différent vient se confronter à l’enfant idéal, fantasmé qui se construit dans le psychisme du parent («il me ressemblera », « j’espère qu’elle aura la volonté de son père », « il est têtu comme moi »). Les parents doivent donc faire le deuil de cet enfant idéalisé. Cependant ce deuil se répète lorsqu’il s’agira de répéter la nouvelle à la fratrie, à la famille et aux proches. De même, à chaque étape de développement de l’enfant (la parole, la marche, l’autonomie, l’entrée à l’école…), les parents pourront revivre la douleur de l’annonce car ils peuvent se sentir différent, exclus et incompris.

Le deuil de l’identité parentale

L’annonce du handicap est un réel traumatisme pour les parents : leur identité parentale est chamboulée. De la sidération, de la culpabilité, de l’injustice, de la révolte, de la peur de ne pas pouvoir faire face, un sentiment d’incompétence peuvent envahir les parents. Ils entament leur processus de deuil à travers ces différents sentiments qui les traversent.

Cette annonce est un évènement marquant : il y a un avant et un après ; ce n’est donc pas un évènement isolé mais le point de départ d’un chemin d’acceptation du handicap.

« Par rapport à ma propre expérience, je dirais une seule chose aux autres parents : oui, on peut être révolté par le handicap de son enfant qui apparaît comme une injustice inacceptable, oui, on peut se sentir coupable, mais on perd hélas beaucoup d’énergie face à quelque chose contre lequel on ne peut rien. Oui le handicap est injuste et on peut toujours chercher le ‘pourquoi ?’, mais quand il est là et ‘qu’on fait avec’, la vie continue, riche d’une expérience unique qui s’appelle : la Vie ! Et je peux vous assurer que pour tout l’or du monde, je ne voudrais pas revenir en arrière. Oui, on peut vivre heureux avec un enfant ‘handicapé’. Oui, une personne handicapée peut vivre heureuse. »Témoignage anonyme

L’importance de l’entourage de l’enfant porteur de handicap

Ces étapes de deuil que ce soit de l’enfant idéal ou de l’identité parental sont importantes à vivre mais elles peuvent, pour le couple, se vivre de manière asynchrone ; ce qui peux créer des déséquilibres dans le couple.

La santé du couple suite à l’annonce

Il est donc important que le couple puisse prendre soin de lui face au tsunami de cette annonce. En effet, le revers de l’annonce peut être l’isolement du couple face à leurs émotions et ce qu’ils vivent au quotidien.

Ainsi avoir des temps de partage avec d’autres parents d’enfants porteur de handicap (via des associations ou l’hôpital qui prend en charge régulièrement votre enfant) et des temps de couple dédié (une sortie au restaurant, au cinéma) pour souffler et se retrouver.

A travers des associations et leur collectivité, les parents peuvent confier leur enfant une après-midi ou une journée à des personnes de confiance et formées au handicap (Ordre de Malte France, Un ballon pour tous…)

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Comment agir avec le reste de la famille ?

Si l’enfant porteur de handicap a une fratrie, celle-ci sera aussi impactée par le handicap de leur frère ou de leur sœur. En effet, la fratrie peut se sentir isolée et négligée par leurs parents qui passent tous leur temps à s’occuper et/ou parler de l’enfant porteur de handicap. Il est donc essentiel de conserver des temps de qualité avec chacun des membres de la fratrie.

Cependant, selon Régine Scelles, le fait d’avoir un frère ou une sœur porteur de handicap permet d’avoir une meilleure connaissance de soi et contribue au développement de l’empathie de la fratrie : « Apprivoiser l’autre, c’est accepter d’apprendre de lui et parvenir à lui apprendre ce que l’on aime et ce que l’on ne supporte pas. Il s’agit donc bien d’un apprentissage mutuel, progressif, fait d’essais et d’erreurs, de moments de plénitude où l’harmonie semble parfaite, et de souffrances lorsqu’elle l’est moins, ou qu’elle ne l’est pas du tout ».

Ainsi, être parent d’un enfant porteur de handicap est un long chemin plein de questionnements, de doutes et d’embûches. Il est donc important de se sentir soutenu et entouré par des personnes bienveillantes qui ne jugent pas, et qui pourront être là pour accompagner chaque étape de la vie de l’enfant.

Article rédigé par Marie-Iris Duboys Fresney

Directrice Formation & Recherche – Psychologue clinicienne

Sources :

• « Mon enfant, mon rêve, oups ! », Dossier n°104, Editions Feuilles Familiales asbl, trimestriel, 2ème trimestre 2013, pp 43- 44.
• https://naitreetgrandir.com/fr/etape/0_12_mois/viefamille/fiche.aspx?doc=enfant-besoins-particuliers-il-faut-savoir
• SCELLES R., « La fratrie comme ressource », Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, n°32, janvier 2004, p 109.
• SCELLES R., Fratrie et handicap, Paris, Edition l’Harmattan, 1997, pp 7-9.